ミ☆ 愛・夢・光 ☆彡

バトンです。
よろしければ協力してあげて下さい。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん、ご協力をお願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

こちらから

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この[ムコ多糖症] と言う病気はまるで名前さえ知らなかったのですが
たまたま見たテレビでムコ多糖症の紹介していました。
その時に世の中には薬が認可されないで、難病なのに薬さえ飲めない人達が居るんだ・・・と言うこと知りました。
その薬を飲めば少しは楽になるのに。。。
しかも外国では認可されているのに｡｡｡
と言うことで、健気に病気と闘っている子供達のことを知ったのも何かの縁、、、と言うことで
バトンを受け取りました。　

なお、台風が近づいて来て風雨が強くなってきました。
何事もなく通過してくれることを願うばかりです。
みなさまも、どうぞご注意下さいませ。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ 理彩也